本报讯：想象一下，每日的午餐仅是10克面条、2克蛋黄和10克菠菜；而一天的全部食物也不过20克苹果和15克米粉，其他的则是特殊医学用途的配方奶粉。这样匮乏而精确的饮食，正是甲基丙二酸血症患者家庭的日常。被称为‘柠檬宝宝’的这些孩子，因无法代谢某些蛋白质和氨基酸，即便是喝母乳，也可能面临生命危险。

　　在2月25日于阿里巴巴举办的“2025罕见病公益音乐会”上，来自中韩的罕见病患者、医疗专家以及公益支持者，汇聚一堂，借助音乐展示这些孩子与疾病抗争的勇气，同时呼吁社会关注这一特殊群体的处境。

　　音乐会上一位身负重病的韩国声乐家朴珉奎，以动人的歌声颂扬梦想与希望。他是丙酸血症的患者，靠着及时的诊断与治疗成功从音乐学院毕业，现已成为职业声乐家。台下，来自中国的“柠檬宝宝”家庭代表，用歌声诉说他们的韧性与信念，散发出勇气与希望的光芒。由特殊病友组建的“8772乐队”更是用音乐传递着坚韧与阳光，现场观众无不为之动容。

　　为改善这些家庭的生存状况，阿里巴巴自2023年发起了“柠檬宝宝关爱行动”，采用‘以需定供’的模式，联合特医食品企业以满足罕见病患儿的特殊饮食需求。目前，该行动已有效提供超过一万罐的特医奶粉，为30000罐的需求而努力，以解决这些孩子时常面临的“断粮”困境。

　　阿里健康的高层表示：“通过跨越式支持，我们联合全国24个新生儿筛查中心和儿科医院，为确诊患儿提供特医奶粉、经济资助和疾病管理知识包，帮助家庭渡过孩子生命早期的关键阶段。”

　　正值第18个国际罕见病日，病痛挑战基金会与阿里巴巴等组织共同发起了“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，旨在为这些特殊儿童和家庭提供更全面的支持。返回搜狐澳门皇冠娱乐场，查看更多